23 ans...

 Je suis toujours surprise de voir à quelle vitesse passent les années… Je me souviens comme si c’était hier de ce si joli petit garçon dans son berceau… Ce gros bébé (4,400 kg tout de même !) débordait un peu de ses petits vêtements et les infirmières souriaient de le voir attifé de brassières anciennes en dentelle alors qu’il avait plutôt une allure de rugbyman !

Petit garçon décidé et plein d’humour… il a eu vite fait de mettre tout le monde à sa botte ! Les institutrices de maternelle avaient renoncé à le mettre avec les autres durant la sieste, s’il jouait très calmement seul dans la classe, il déclenchait la révolution dans la salle de repos, prenant alors la tête d’une petite armée de révoltés beaucoup plus calmes lorsqu’ils étaient coupés de leur leader ! Pourtant, nombre d’entre eux avaient encore besoin de cette petite sieste !

     

Très vite, il est devenu un expert en « Puissance 4 », et capable de calculer à 5 ans la moyenne de consommation de la voiture familiale ! (« ça fait que tu as consommé entre 12 et 13 litres ! », il ne donnait pas encore le chiffre après la virgule !).

Les difficultés sont venues plus tard… La fin du primaire a été un cauchemar, et les choses se sont encore aggravées au début du collège, jusqu’à trois noires années de déscolarisation… Et puis il a repris le chemin de l’école, avec ses différences et ses blocages… et le respect de ses congénères lorsqu’ils le voyaient capable de démonstrations mathématiques, même si, concrètement, ses notes étaient souvent en dessous du niveau de la médiocrité !

Aujourd’hui… Il n’a rien perdu de son sens de l’humour, il est fan de jeux de stratégie en réseau et il cherche du boulot dans l’informatique… mais cette année, je ne suis pas là pour lui confectionner son gâteau au citron d’anniversaire…

On le dégustera plus tard… tant pis !

Joyeux anniversaire Timothée !

retraite

Nous déjeunions pourtant tranquillement, en tête à tête, d'un bol de nouilles chinoises, l'ambiance était détendue, gaie.

L'erreur, c'était d'avoir allumé la télé ou s'animait un sempiternel débat sur la réforme des retraites. J'ai soupiré (non que je me désintéresse complètement du sujet, mais j'ai bien peur de bénéficier dans très longtemps, d'une toute toute petite retraite... pfff...).

Et voilà que ce cher ange me dit :
- t'inquiète pas ! quand tu seras vieille on te trouvera un bon hospice !

Humour quand tu nous tiens...
- Maman, c'est quoi ces sacs poubelles devant la porte ?
- Tes affaires chéri, tes affaires...

Différent

Il y a des moments ou il faut bien regarder la réalité en face. Timothée a loupé son BTS (ce n’est pas un scoop, puisqu’il ne s’était pas présenté à l’une des épreuves, trop angoissé sans doute par ses blocages…)  

Le problème se pose une nouvelle fois pour son orientation future. Soyons francs, je pense l’avoir poussé au-delà de ce qu’il est capable d’assumer, du moins pour l’instant : passer un examen lui est quasiment impossible. Donner une réponse, la plupart du temps écrite, dans un cadre précis à un moment donné, relève dans son cas d’une conjonction qui tient du miracle. Il ne s’agit pas d’un problème de niveau d’apprentissage global mais bien d’inaptitude à une méthode de vérification des connaissances ponctuelle.

Rendez vous donc ce matin avec l’assistante sociale de la Maison du Handicap pour obtenir le statut de travailleur handicapé et surtout, l’aider à trouver un emploi un peu protégé et accompagné dans l’informatique. Gentille cette assistante sociale, pour une fois, pas de réflexion sur mon supposé « déni du handicap », de ma volonté de faire poursuivre des études à Timothée, de lui donner l’occasion d’apprendre des choses qu’il aime, d’ouvrir son esprit et ses niveaux d’intérêt, de se faire aussi quelques copains « normaux » et ma réticence à le voir intégrer un CAT à l’âge de 11 ans (« Enfin madame, ça aurait tout de même été plus simple » me suis-je déjà entendu dire).

Je ne sais pas si j’ai bien fait de m’obstiner, ni pour qui c’était plus simple. Il m’a seulement semblé que lui proposer de découvrir de nouvelles connaissances était le mieux pour lui. Il est allé le plus souvent avec plaisir à l’école ces dernières années, même si ses absences ont été trop nombreuses pour suivre une scolarité tout à fait normale. Il aime l’informatique, il a pu suivre une formation qui lui a plu  pendant 2 ans dans une école privée (il a loupé son bac S à l’oral de rattrapage, ça limite les possibilités de formation)… et maintenant ?

Alors, on monte un dossier, il faut compter sur environ 9 mois de traitement du dossier avant qu’on puisse éventuellement lui proposer une évaluation, un bout de formation qui, peut être, pourrait, dans le meilleur des cas, lui permettre de trouver un emploi protégé ou au moins accompagné. En attendant, rien.

Il va pouvoir passer ses nuits à jouer sur l’ordinateur, dormir le jour, et devenir trop rapidement parfaitement inapte à une vie sociale. Je me bats depuis des années pour éviter ça et j’enrage de constater la déréliction dans laquelle on enfonce les plus fragiles…  

Je me demande parfois à quoi sert de se battre, pour repartir au point de départ. Un hôpital de jour ? Un CAT de fabrication de cagettes ? Une allocation d’adulte handicapé jusqu’à la fin de ses jours, alors qu’il n’est finalement pas si loin d’une vie « normale » juste un peu différente.

Encore une fois, ne pas baisser les bras, avoir confiance, y

croire…

(Pff… un peu fatiguée là tout de suite…)

 

Un ange passe

Peu à peu, une boule d’angoisse me prend au ventre. Cette sensation, je la connais bien, elle m’accompagne depuis des années, se faisant parfois oublier, quelques heures, jours, semaines… et elle revient toujours. Il suffit parfois d’une réflexion, le plus souvent d’un constat : cette famille est différente et cette différence n’est pas toujours facile à accepter.

C’est toujours difficile d’élever un enfant "pas tout à fait comme les autres". Des premiers symptômes d’un comportement atypique, aux murs de l’école que l’on rase parce que, aujourd’hui, on n’est pas de taille à entendre les inquiétudes de l’institutrice, les nuits sans sommeil ponctuées de cris, les frères et sœurs qui s’adaptent, parfois terrorisés, le regard des autres aussi et puis les trop longues semaines d’hospitalisation avant l’annonce d’un diagnostic : syndrome d’Asperger. Et puis après : rien. Le quotidien à gérer, trop seule. La spécialiste parisienne qui regarde sa montre pendant la consultation, impuissante. Le pharmacien qui s’effare de l’ordonnance d’antipsychotique prescrite à un enfant de 11 ans. L’absence de solution, l’enfant déscolarisé, en attendant… mais quoi ?

Il aura fallu remuer des montagnes pour tenter de prendre un cours de vie qui s’apparente à la « normale », renouer avec une scolarité, tenter de l’ouvrir sur le monde. Seulement les choses ne seront jamais tout à fait normales, malgré ma volonté. Il est des choses que tout l’amour d’une mère ne peut transformer ; il faut l’accepter aussi.

Ce matin, je me suis fâchée fort, découvrant qu’il ne s’était pas rendu à ses épreuves d’examen. Trop de stress sans doute pour qu’il ne puisse l’assumer. Mais, dans cette colère, c’est le spectre de son avenir qui revient m’angoisser, sa capacité à pouvoir s’adapter au monde, a y trouver sa place. A accepter que, pour lui, tout sera probablement différent.